Djurparken!

I går var Julia på djurparken med sin kompis Ibrahim.

Lillasyster var hos mormor så att mamma kunde ta sig tid med bara Julia.

Det blev hästridning med ett bamsestort leende hela vägen runt. En tågfärd med minitåg. Och en närkamp med en lite ilsken minigris.

Hemska gris till att ge cp-skadade barn små tjuvnyp. Vet den inte hut? Skulle vilja anmäla grisen för diskriminering mot handikappade. ;-) Det var strax efter att jag tog bilden som grisen bet Julia i hennes vänster arm.

Julia blev ledsen. Men jag sa att den nog bara gjorde så för att hälsa, och farfars vovve brukar ju också naffsa lite när den vill leka. Hon såg inte ut att gå på det. Men vi skojade bort det. Och fick klappa en snällare gris.

Så köpte Julia en figur av en afrikansk elefant. Den var tuff. Och elefanten gick nästan att klappa på savannen. För han ville äta gräs med snabeln utanför muren. Och girafferna var också häftiga tyckte hon.

Det blev mycket mat. Korvgrillning och glass. :-) Och lillasyster hade haft det kul hos mormor och morfar.

En mycket trött mamma

I dag är hjärnan tom på det mesta. Sunt förnuft framför allt. Blir irriterad på småsaker och har superkort stubin. Har inte ätit ordentligt på hela dagen, så det borde inte vara någon överraskning att man är sån här nu.
Det är en sån där dag då jag bara vill rymma hemifrån och slippa alla krav.
Borde verkligen ta mig till gymmet och få ur mig lite ilska och frustration.

Kampen mot cancer har börjat!

Kan inte sluta att tänka på Julias gudfar (min systers kille).
Hans kamp mot cancern har börjat. Och jag hoppas och tror att han ska bli frisk. Men vägen blir lång. Det är jag övertygad om.
Jag har tänkt mycket över då vi var inlagda med Julia och hon var dålig.
Man satte hela sin tillit och tro till sjukvården. Varje dag hoppades man att något nytt och positivt skulle hända.
I början var det mycket hopp som slogs till spillror. Chock efter chock... och sedan började det vända.
Men att ha varit så beroende av sjukvård under så lång tid gjorde att man knappt "vågade" vara en familj. Nästan så att man bad om lov för att få göra något normalt. Åka i väg och hälsa på någon eller bara leka och gosa med sitt barn. Eller bara en lugn dag hemma. Sånt fanns inte det första halvåret. Ständiga läkarbesök, återbesök och habliteringstider.
Jag önskar att någon hade sagt till mig.
" Du behöver inte vara här. Du kan själv välja när och hur du vill göra detta. Det är ditt och ditt barns liv, och du vet vad som är bäst för er. Ta det lugnt och ta den tiden du behöver. Det ÄR ditt barn. Inte sjukhusets eller habliteringens."
Jag känner att mitt barns liv styrs av hablitering och regler som inte någon annans liv gör. Att vi blir "kollade" mer än andra. Alla aspekter av vårt liv är offentliga. Ingenting är någonsin helt privat.
Habliteringen kräver att veta ALLT om Julia. Och det oroar mig. Hon blir en "kändis" i den by vi lever i och andra runt om kring tror de känner oss.
Jag känner på mig att hon kommer att ha en hejdundrans tonårstrotts pga detta. Värre än andra trotts. Men jag hoppas att jag kan börja ifrågasätta habliteringens roll i hennes liv lite mer. Och även myndigheter och annat som säger sig behöva veta ALLT om hennes liv.

Vad jag vill säga med det här är att man bör vara förberedd på att sjukhustiden kommer att fortsätta även utanför sjukhuset. Att man blir i en beroende situation. Att det kan bli en falsk trygghet att tro att sjukhuset vet bäst.
Jag vill säga att man ska lyssna till sig själv. Ifrågasätt det mesta. Vara öppen för andra möjligheter.
Riktig trygghet har man bara hos dem som står en närmst.

Kram alla kämpar!

Utveckling samtal

I går, måndag, var jag på utveckling samtal på förskolan.
Vi kikade på lite bilder under året som gått. Vad Julia gillar att göra och vad hon är bra på.
Hon gillar ju att leka att hon lagar mat. Och att pyssla. Hon har världens tålamod med pilliga saker. Sandlådan och gungan är absolut roligast ute.
Hon kan ha lite svårt att koncentrera sig på sig själv när det är mycket runt om kring henne. Då kan hon bli tyst och lite disträ. Men annars babblar hon på.
Det enda som var frågetecken om är om vi har uppfattat om hon ser färger. Vilket vi också tänkt på men inte lagt så stor vikt vid.
Hon kan säga färgerna rätt på tecken. Men hon säger dom inte genom tal. Vilket ifs visar att hon är tvåspråkig, som fröken sa. ;-)
Jag kände att det var viktigt att ta upp att Julia leker med de andra barnen och att dom inte "ger sig på" eller retar henne eller behandlar henne illa.
Jag har vid flera tillfällen fått indikationer på att en viss äldre unge på förskolan kan vara väldigt tyken och prata över huvudet på Julia. Hon säger ibland elaka saker. Och det är bara då jag har lyssnat när jag lämnat/hämtat. Men fröknarna hade redan koll på den ungen. Så jag kände mig genast lugnare.
Jag har varit orolig att Julia inte verkar vara med i de andra barnens lek. Men fröknarna sa att hon fortfarande har "bredvid" lek. Och hon är ibland med och leker med de andra då de frågar henne.
Kändes också skönt att veta att det har med utvecklingen att göra. :-) Helt NORMALT med andra ord. Ett så O-normalt ord för mig. Hehehe...

En prinsessas plikter!

Att vara prinsessa bär med sig många plikter. Inte alltid så roliga.
I måndags var det dax för höftröntgen och ryggröntgen. Och det var pappas tur att ta med henne dit. Eftersom mamma jobbade så fick farmor åka med och hålla koll på lillasyster.
Den här gången gick röntgen bra.
Annars brukar det alltid börja och sluta med tårar och panik. Men inte den här dagen. För pappa berättade att dom skulle ta kort. Med en stooor kamera. Och ja, hon försökte le när dom tog kortet. :-)
Det hela var över på rekordtid... 5 min tog det. Och farmor blev lagom förvånad då pappa hade sagt att det nog skulle ta minst en halvtimme.
Efteråt blev det Mcdonalds för hela slanten. Favoriten då man åker till "stan". Och alla pommes blev uppätna, trotts att dom inte brukar vara poppis annars. Men det gjorde väl sitt att farmor fick krångla så för att kunna ge pommes till Julia i bilen. :-)

I tisdags var det besök på hjälpmedelcentralen. En massa grejer som skulle tillbaka dit och modifiering av rullatorn. Inte allt för roligt besök... men hemma var det roligare med bad i poolen och skutta runt i buskarna på tomten. Inte lika roligt då en fästing bet sig fast på stjärten. Tur att det var pappa som var hemma och kunde ta bort den.
Mamma har fobi mot fästingar... världens äckligaste kryp!

Nu har mamma jobbat hela veckan lång. Men bussen har blivit lagad och en gungställning är uppsatt på tomten. Så pappa har lyckats med en hel del där hemma också. Fast städningen inomhus kunde vara något bättre. Och matlagningen. Var är den goda maten som ska stå på bordet då jag kommer hem va?

Chockbesked!

I måndags fick vi ett fruktansvärt besked.
Min systers sambo har blivit diagnostiserad med njurcancer. Det ser även ut som en ryggkota är drabbad.
Chocken känns överväldigande och maktlösheten likaså.
Han är bara 22 år gammal. Jag kunde aldrig föreställa mig att han skulle kunna ha cancer. Han har mått dåligt så länge. Hur kan läkarna ha missat det?
Min tilltro till svensk sjukvård förbättrades inte vill jag lova.
Nu är det operation som gäller så snart som möjligt.
Han och syrran har alltid ställt upp för oss med barnen. Julia får vara där 1 helg i månaden. Och hon älskar båda två! Dom är gudföräldrar till lillasyster Linnéa.
Jag vill så gärna återgälda dom. För dom finns alltid för oss när vi behöver hjälp.
Jag har startat en insamling på cancerfondens hemsida. Tony. Ung med cancer. Heter insamlingen. Känner att jag vill göra något... hellst bota honom med hjälp av magi eller något.
Men detta känns iaf lite mer verkligt, och visar att vi bryr oss.
Vi bryr oss fruktansvärt mycket!
Massor av kramar till dig Tony!!!!