Varför kan jag inte sluta vara arg?

En stor fråga när det gäller livet... oavsett om man man har ett funktionshindrat barn eller ej.
Jag kan inte kontrollera min ilska. Jo, jag kan kontrollera den... men jag har fruktansvärda humörsvängningar.
De som får lida mest är barnen. Det är dom som finns hemma. Karln är inte "närvarande" på samma sätt. Är det en typisk manlig grej att "greja". Att bara gå iväg, utan att fråga, och göra det han tycker är viktigast. Oftast något på huset. Att vårda sin egen familj tar för mycket energi.
Så där står man... ensam.
Två barn är hungriga/ ska bytas på/ vill ha mammas uppmärksamhet och ska nattas. Dessutom ett hem som ska bli städat och kläder som ska tvättas osv.

Hur ska jag orka med dom när jag inte längre orkar med mig själv?
Min kropp säger ifrån... det gör ont i nacke/rygg och armar/händer. Det gör mig lätt-irriterad. Och jag kan inte ge barnen det dom behöver. Bara att få upp båda barnen för trappan för att leka på sitt rum är ett projekt.
Det känns för jävligt att hela tiden säga nej. Och det dåliga samvetet sätter in. Och när jag får dåligt samvete så blir jag mer irriterad. Jag vet att jag kan klara av det med hjälp. Men varför vill ingen anmäla sig frivillig till att hjälpa mig?
Min största irritation och ilska är inriktad på detta. HJÄLP!
Därför är jag arg på karln... för jag får inte den hjälpen jag behöver för att må bra. Jag går runt i limbo känns det som. Vem är jag?
Jag känner inte mig själv längre... och har ingenting roligt att se fram emot längre. För att vara lycklig så behöver jag få vara det i vardagen. Att bara kunna få göra något meningslöst som att måla eller sy eller läsa en bok. Skapa igen!

Jag trodde inte att jag skulle behöva ge upp hela min person när jag fick barn. Dom går alltid i första hand. Det känns som en ond cirkel... ju mindre tid själv, dessto mer irriterad blir jag, och barnen mår dåligt av det.
Är jag ensamstående? Så känner jag mig. Jag måste "tvinga" andra att hjälpa mig. Det känns inte bra. Och det känns som att andra tycker att jag får skylla mig själv som skaffat barn.
Varför säger ingen så till karln? Varför blir han förlåten för alla misstag han gör? Men inte jag...
En mamma får inte vara ansvarslös eller egoistisk.

Ja, jag är arg så in i h-vete... och jag vet inte hur jag ska lösa det.
För det är ju bara jag som gnäller över ingenting. Och jag ska vara tacksam...
Tyvärr... jag vill inte vara som andra tycker att jag ska vara.
Jag vill känna att jag är jag och lycklig igen.

Livet är galet...

Ska livet vara så här?
För någon så är allt ett helvete och för en annan är det lyckligaste tiderna.
I dag har vi varit på Ebbas dop. Så fantastiskt att se en så liten människa som är i början av sitt liv. Ett litet mirakel. Underbara finstämda sånger i kyrkan och jättemysig stämning.
I dag fick även Tony åka in till sjukan igen. Lunginflammation och ännu mer röntgen, blodprover och annat skit.
Det är svårt att veta hur man ska känna sig... lycklig eller ledsen.
Hjärnan är gröt just nu. Och känslorna svallar... inte lätt för andra i familjen att hänga med.
Någon som verkligen har märkt av hur jag mår är Julia. Det gör mig väldigt rädd för hur jag beter mig när hon frågar.
"Är mamma glad i dag?"
Klart att jag vill säga att man mår bra. Men hon förstår att jag inte säger sanningen. Hur ska man då förklara för henne? Och varför man inte mår bra, så att hon förstår.

En sak som är otrolig är iaf att hon kan gå längre sträckor själv. Men hon gör det bara om man är där och tar emor henne, som träning. Inte själv. Hon är för rädd att hon ska skada sig.
Men hon är fantastisk!!!
Hon får en att känna hoppet.
Hon har varit på botten. Men hon är lycklig och älskar livet hon har ändå.
Det borde jag nog tänka på mer.

Nu är knappen borta!

Tack vare en klåfingrig lillasyster så har Julia inte längre någon knapp.
Hemma hos mormor och morfar så grabbade Linnéa tag i Julias knapp och drog ut den med ett plopp.
Knappen var fortfarande kuffad då den kom ut, men Julia märkte ingenting förrän hon såg att jag höll knappen i handen. Då blev hon ledsen.
Vi har pratat länge om att ta bort den. Men har ändå varit lite osäkra. Kanske mest för att hab har tyckt att vi ska vänta och se om Julia klarar av en större infektion.
Men nu gjorde Linnéa valet åt oss. Jag hade ingen knapp med mig att byta med och den gamla var riktigt sunkig. Så jag tejpade fast en kompress. Det har gått 2 dagar och det ser fint ut runt hålet och inget som har läckt.
Julia gick hela dagen i går utan blöja. Kissade hela tiden på toaletten. Ett litet missöde i trosorna när det var dax att bajsa. Men hon var så stolt över sig själv och att vi sa att hon var en stor och duktig tjej som går utan blöja och går på toaletten istället.

Största kämpen!

Linnéas gudfar Tony har opererat bort sin njure och en tumör i ryggen. Alla hoppas på att det bara går framåt nu och att han blir bättre och slipper ha så fruktansvärt ont.
Våra tankar är med dig Tony!!!
Bamsekramar!!!

Om det är någon som vill skänka pengar till cancerfonden så gå in på www.cancerfonden.se
Insamlingen heter Tony, ung med cancer!

Så tiden går fort i semester-tider!

Mycket har hänt sedan sist jag skrev.
Vi var i undersköna Trosa och träffade alla goa cp-ungar med familjer. Vi tog en tripp till skansen och de biltokiga ungarna och karlarna fick åka lite bil-grejer. Kollade på söta djur tills det började regna.
På kvällen var det grillning med grillmästare Adam (Rivers pappa) och chefskocken Sofia (Rivers mamma). Riktigt lyxigt med mat och gott sällskap. Härligt att träffa alla underbara familjer och ungar. :-) Och se hur mycket som har hänt sedan träffen 070707. Julia var lycklig över att få träffa River igen, och jag säger som Sofia, att jag hoppas att det håller i sig.
Linnéa och Phoebe röjde runt i högsta symbios. Där har vi också själsfränder som hittat varann. jag tror Linnéa lärde sig minst 17 nya saker av Phoebe... Nu funderar vi som bäst på hur vi ska lyckas göra hemmet klätter-vänligt.
Efter den här helgen så fick, åtminstonne jag, ny energi och kraft.

Veckan efter så var det dax för campingsemester tillsammans med familjen Malmqvist. Vi styrde kosan mot Astrid Lindgrens värld. En över nattning och 2 dagars inträde. Julia var själaglad över att hälsa på Pippi och se Emil och Ida sjunga och spela. Hon var modig och hälsade till Karlsson på taket, från mormor och morfar.
Dom hade gett barnen lite pengar att köpa något för. Och Julia valde ut den abslout största (och dyraste) Pippi-väskan. Men väl investerade pengar. Hon älskar den!!! Vädret var ruggigt, men mest uppehåll. Det gick bra att sova i husvagnen för barnen. Båda två tyckte det var jättemysigt. Men föräldrarna fick sitta ute i kylan och umgås för att inte väcka ungarna.
Vi drog vidare till Öland och Borgholm. Vädret var uppehåll mest. Och Julia fick se och träffa sina idoler, Mora Träsk, som spelade på Solliden.
Hon log i kapp med solen då mamma tog kort på henne och idolerna. :-)
En dag med strålande sol och bad i havet fick vi. Sen var det det dax att åka hem igen. Lite påfrestande att leva trångt med en 1 åring med myror i rumpan. Men det var ändå lyckat.

Lilla kompisen Lovisa hade börjat lära sig krypa innan vi åkte på semester. Så där fanns det en till med myror i rumpan. ;-)

Djurparken!

I går var Julia på djurparken med sin kompis Ibrahim.

Lillasyster var hos mormor så att mamma kunde ta sig tid med bara Julia.

Det blev hästridning med ett bamsestort leende hela vägen runt. En tågfärd med minitåg. Och en närkamp med en lite ilsken minigris.

Hemska gris till att ge cp-skadade barn små tjuvnyp. Vet den inte hut? Skulle vilja anmäla grisen för diskriminering mot handikappade. ;-) Det var strax efter att jag tog bilden som grisen bet Julia i hennes vänster arm.

Julia blev ledsen. Men jag sa att den nog bara gjorde så för att hälsa, och farfars vovve brukar ju också naffsa lite när den vill leka. Hon såg inte ut att gå på det. Men vi skojade bort det. Och fick klappa en snällare gris.

Så köpte Julia en figur av en afrikansk elefant. Den var tuff. Och elefanten gick nästan att klappa på savannen. För han ville äta gräs med snabeln utanför muren. Och girafferna var också häftiga tyckte hon.

Det blev mycket mat. Korvgrillning och glass. :-) Och lillasyster hade haft det kul hos mormor och morfar.

En mycket trött mamma

I dag är hjärnan tom på det mesta. Sunt förnuft framför allt. Blir irriterad på småsaker och har superkort stubin. Har inte ätit ordentligt på hela dagen, så det borde inte vara någon överraskning att man är sån här nu.
Det är en sån där dag då jag bara vill rymma hemifrån och slippa alla krav.
Borde verkligen ta mig till gymmet och få ur mig lite ilska och frustration.

Kampen mot cancer har börjat!

Kan inte sluta att tänka på Julias gudfar (min systers kille).
Hans kamp mot cancern har börjat. Och jag hoppas och tror att han ska bli frisk. Men vägen blir lång. Det är jag övertygad om.
Jag har tänkt mycket över då vi var inlagda med Julia och hon var dålig.
Man satte hela sin tillit och tro till sjukvården. Varje dag hoppades man att något nytt och positivt skulle hända.
I början var det mycket hopp som slogs till spillror. Chock efter chock... och sedan började det vända.
Men att ha varit så beroende av sjukvård under så lång tid gjorde att man knappt "vågade" vara en familj. Nästan så att man bad om lov för att få göra något normalt. Åka i väg och hälsa på någon eller bara leka och gosa med sitt barn. Eller bara en lugn dag hemma. Sånt fanns inte det första halvåret. Ständiga läkarbesök, återbesök och habliteringstider.
Jag önskar att någon hade sagt till mig.
" Du behöver inte vara här. Du kan själv välja när och hur du vill göra detta. Det är ditt och ditt barns liv, och du vet vad som är bäst för er. Ta det lugnt och ta den tiden du behöver. Det ÄR ditt barn. Inte sjukhusets eller habliteringens."
Jag känner att mitt barns liv styrs av hablitering och regler som inte någon annans liv gör. Att vi blir "kollade" mer än andra. Alla aspekter av vårt liv är offentliga. Ingenting är någonsin helt privat.
Habliteringen kräver att veta ALLT om Julia. Och det oroar mig. Hon blir en "kändis" i den by vi lever i och andra runt om kring tror de känner oss.
Jag känner på mig att hon kommer att ha en hejdundrans tonårstrotts pga detta. Värre än andra trotts. Men jag hoppas att jag kan börja ifrågasätta habliteringens roll i hennes liv lite mer. Och även myndigheter och annat som säger sig behöva veta ALLT om hennes liv.

Vad jag vill säga med det här är att man bör vara förberedd på att sjukhustiden kommer att fortsätta även utanför sjukhuset. Att man blir i en beroende situation. Att det kan bli en falsk trygghet att tro att sjukhuset vet bäst.
Jag vill säga att man ska lyssna till sig själv. Ifrågasätt det mesta. Vara öppen för andra möjligheter.
Riktig trygghet har man bara hos dem som står en närmst.

Kram alla kämpar!

Utveckling samtal

I går, måndag, var jag på utveckling samtal på förskolan.
Vi kikade på lite bilder under året som gått. Vad Julia gillar att göra och vad hon är bra på.
Hon gillar ju att leka att hon lagar mat. Och att pyssla. Hon har världens tålamod med pilliga saker. Sandlådan och gungan är absolut roligast ute.
Hon kan ha lite svårt att koncentrera sig på sig själv när det är mycket runt om kring henne. Då kan hon bli tyst och lite disträ. Men annars babblar hon på.
Det enda som var frågetecken om är om vi har uppfattat om hon ser färger. Vilket vi också tänkt på men inte lagt så stor vikt vid.
Hon kan säga färgerna rätt på tecken. Men hon säger dom inte genom tal. Vilket ifs visar att hon är tvåspråkig, som fröken sa. ;-)
Jag kände att det var viktigt att ta upp att Julia leker med de andra barnen och att dom inte "ger sig på" eller retar henne eller behandlar henne illa.
Jag har vid flera tillfällen fått indikationer på att en viss äldre unge på förskolan kan vara väldigt tyken och prata över huvudet på Julia. Hon säger ibland elaka saker. Och det är bara då jag har lyssnat när jag lämnat/hämtat. Men fröknarna hade redan koll på den ungen. Så jag kände mig genast lugnare.
Jag har varit orolig att Julia inte verkar vara med i de andra barnens lek. Men fröknarna sa att hon fortfarande har "bredvid" lek. Och hon är ibland med och leker med de andra då de frågar henne.
Kändes också skönt att veta att det har med utvecklingen att göra. :-) Helt NORMALT med andra ord. Ett så O-normalt ord för mig. Hehehe...

En prinsessas plikter!

Att vara prinsessa bär med sig många plikter. Inte alltid så roliga.
I måndags var det dax för höftröntgen och ryggröntgen. Och det var pappas tur att ta med henne dit. Eftersom mamma jobbade så fick farmor åka med och hålla koll på lillasyster.
Den här gången gick röntgen bra.
Annars brukar det alltid börja och sluta med tårar och panik. Men inte den här dagen. För pappa berättade att dom skulle ta kort. Med en stooor kamera. Och ja, hon försökte le när dom tog kortet. :-)
Det hela var över på rekordtid... 5 min tog det. Och farmor blev lagom förvånad då pappa hade sagt att det nog skulle ta minst en halvtimme.
Efteråt blev det Mcdonalds för hela slanten. Favoriten då man åker till "stan". Och alla pommes blev uppätna, trotts att dom inte brukar vara poppis annars. Men det gjorde väl sitt att farmor fick krångla så för att kunna ge pommes till Julia i bilen. :-)

I tisdags var det besök på hjälpmedelcentralen. En massa grejer som skulle tillbaka dit och modifiering av rullatorn. Inte allt för roligt besök... men hemma var det roligare med bad i poolen och skutta runt i buskarna på tomten. Inte lika roligt då en fästing bet sig fast på stjärten. Tur att det var pappa som var hemma och kunde ta bort den.
Mamma har fobi mot fästingar... världens äckligaste kryp!

Nu har mamma jobbat hela veckan lång. Men bussen har blivit lagad och en gungställning är uppsatt på tomten. Så pappa har lyckats med en hel del där hemma också. Fast städningen inomhus kunde vara något bättre. Och matlagningen. Var är den goda maten som ska stå på bordet då jag kommer hem va?

Chockbesked!

I måndags fick vi ett fruktansvärt besked.
Min systers sambo har blivit diagnostiserad med njurcancer. Det ser även ut som en ryggkota är drabbad.
Chocken känns överväldigande och maktlösheten likaså.
Han är bara 22 år gammal. Jag kunde aldrig föreställa mig att han skulle kunna ha cancer. Han har mått dåligt så länge. Hur kan läkarna ha missat det?
Min tilltro till svensk sjukvård förbättrades inte vill jag lova.
Nu är det operation som gäller så snart som möjligt.
Han och syrran har alltid ställt upp för oss med barnen. Julia får vara där 1 helg i månaden. Och hon älskar båda två! Dom är gudföräldrar till lillasyster Linnéa.
Jag vill så gärna återgälda dom. För dom finns alltid för oss när vi behöver hjälp.
Jag har startat en insamling på cancerfondens hemsida. Tony. Ung med cancer. Heter insamlingen. Känner att jag vill göra något... hellst bota honom med hjälp av magi eller något.
Men detta känns iaf lite mer verkligt, och visar att vi bryr oss.
Vi bryr oss fruktansvärt mycket!
Massor av kramar till dig Tony!!!!

Liseberg

Eftermiddagen var underbar!
Ungarna och jag åkte till Liseberg och mötte upp en av deras mostrar.
Fri entré för Julia (pga funktionshindret). Och så köpte vi åkband till Julia. Egentligen skulle både jag och Ida ha "assistent" åkband. Men det var en ny tjej i kassan så vi fick bara ett. Men det gjorde ingenting. De som skötte attraktionerna var toppen och jag fick åka med ändå. :-)
Gissa om Julia gillade att hon fick gå före i kön och välja bästa platsen först av alla.
Hon mådde verkligen som en prinsessa. Lillasyster var lite trött och grinig av att inte kunna åka så mycket.
Men Julia... oj va roligt det var med grejer med FART i. Lilla berg och dalbanan blev 2 åk på raken och asgarv och illtjut av förtjusning hela tiden. Hon åkte SJÄLV i flygplanen och mamma fick åka med och hoppa i grodan.
Jag önskar vi kunde stannat lite längre för Julias skull. Men lillan var jääätte trött och Julia gjorde nr 2 i blöjan. Jag hade inte packat ner blöjor i vagnen, så vi gick ut efter 3 timmar. Nästa gång får vi åka bara Julia och jag med moster.
Nu ska moster ha båda ungar hela helgen. Känns jättekonstigt och det dåliga samvetet och saknaden satte igång direkt när jag skulle vinka av dom. Men det är nog mest för att allt hade varit så bra med dom på eftermiddagen.
I morgon ska vi föräldrar få vara helt för oss själva på hotell med massage och 3 rätters. Ska bli underbart! Det var sååå länge sen sist.

Bara lite sne!

Tidigt till förskolan i dag.
Julia går i sin rullator och mamma bär lillasyster.
Jag säger till henne då hon böjer kroppen åt vänster och hänger på rullatorn.
"Du måste gå rak i ryggen. Doktorn sa ju att den är sne."
Världens positivaste unge säger.
"Ja, bara lite sne. Sa doktorn"
Hahaha...
Där fick mamma något att tänka på. Hon förstår så väl...
Sedan skulle hon gå jätterak och fin i ryggen hela vägen in. :-)

På ortopedmottagningen

Ännu ett möte som inkluderar habliteringen i dag.
Julia skulle på ortopedmottagning för att kolla om hennes rygg börjar att bli sne.
En kompis tog lillasyster medans jag och Julia gick in till doktorn.
In i ett jättestort tomt rum, med en brits. Där ska hon klä av sig tröjan och skor/strumpor. Inför 5 vuxna människor som hon bara känner igen 1 av.
Jag gillar verkligen inte den behandlingen av ett barn inför vuxna. Hur ska man kunna förklara att i andra situationer ska man INTE klä av sig inför vuxna. Och hur mår Julia av den behandlingen?
Dom kikar på henne i ca 10 minuter. Och Julia är så stolt efteråt och säger "jag inte gråta, heller!".
Det verkar som att Julia har början till sne rygg på ett ställe. Men dom ville ha röntgen på ryggen snarast möjligt. Och även att Julia ska börja använda en slags korsett, som jag tyvärr glömt bort namnet på. "Soft bar"? Kan det ha varit det?
Vi ska prova ut en sån nästa gång vi ska till ortopeden. Den ska hon ha på sig hela sin vakna tid, utom då hon ligger ner.

Känslorna inför detta är blandade... Jag har försökt intala mig själv att det inte är något fel. Och att få en korsett är väl egentligen ingenting. Men för mig känns det lite som ett bakslag ist för något positivt. För hon har ju faktiskt blivit felställd i ryggen pga att hon går i sin rullator snett... Hur kan det gå så snabbt? Och hur ska en liten människas kropp kunna tåla alla dessa krämpor?
Hon är bara 4 år.
Det är riktigt j-la svårt i bland att tänka positivt och se bortanför funktionshindret när man hela tiden blir påmind av det genom "hjälpmedlen" som både ger henne frihet men också gör henne fastkedjad. Och alla dessa krämpor som dyker upp och man ska ta hänsyn till.

Att vara mamma är en känslomässig berg och dalbana.

Början på bloggen

Nybörjar bloggar om min familj. Där en väldigt underbar prinsessa finns och som vårt liv kretsar runt.

Julia 4 år, har en cp-skada. Plexusskadad vänster arm och gastrostomi.

Lillasyster Linnéa är 14 månader och är lika busig som storasyster.

Tomas, pappan i familjen.

Och Josefin, mamman i familjen.

Tänkte ventilera lite om allt möjligt i vårt vanliga liv. :-)