Kampen mot cancer har börjat!

Kan inte sluta att tänka på Julias gudfar (min systers kille).
Hans kamp mot cancern har börjat. Och jag hoppas och tror att han ska bli frisk. Men vägen blir lång. Det är jag övertygad om.
Jag har tänkt mycket över då vi var inlagda med Julia och hon var dålig.
Man satte hela sin tillit och tro till sjukvården. Varje dag hoppades man att något nytt och positivt skulle hända.
I början var det mycket hopp som slogs till spillror. Chock efter chock... och sedan började det vända.
Men att ha varit så beroende av sjukvård under så lång tid gjorde att man knappt "vågade" vara en familj. Nästan så att man bad om lov för att få göra något normalt. Åka i väg och hälsa på någon eller bara leka och gosa med sitt barn. Eller bara en lugn dag hemma. Sånt fanns inte det första halvåret. Ständiga läkarbesök, återbesök och habliteringstider.
Jag önskar att någon hade sagt till mig.
" Du behöver inte vara här. Du kan själv välja när och hur du vill göra detta. Det är ditt och ditt barns liv, och du vet vad som är bäst för er. Ta det lugnt och ta den tiden du behöver. Det ÄR ditt barn. Inte sjukhusets eller habliteringens."
Jag känner att mitt barns liv styrs av hablitering och regler som inte någon annans liv gör. Att vi blir "kollade" mer än andra. Alla aspekter av vårt liv är offentliga. Ingenting är någonsin helt privat.
Habliteringen kräver att veta ALLT om Julia. Och det oroar mig. Hon blir en "kändis" i den by vi lever i och andra runt om kring tror de känner oss.
Jag känner på mig att hon kommer att ha en hejdundrans tonårstrotts pga detta. Värre än andra trotts. Men jag hoppas att jag kan börja ifrågasätta habliteringens roll i hennes liv lite mer. Och även myndigheter och annat som säger sig behöva veta ALLT om hennes liv.

Vad jag vill säga med det här är att man bör vara förberedd på att sjukhustiden kommer att fortsätta även utanför sjukhuset. Att man blir i en beroende situation. Att det kan bli en falsk trygghet att tro att sjukhuset vet bäst.
Jag vill säga att man ska lyssna till sig själv. Ifrågasätt det mesta. Vara öppen för andra möjligheter.
Riktig trygghet har man bara hos dem som står en närmst.

Kram alla kämpar!